Aloe*Wing 

全ては綾なすイリュージョン
TOP日々の話し ≫ 【9/26】お友達の大翔くんがテレビにでます。

【9/26】お友達の大翔くんがテレビにでます。

正確にはお友達のお友達の愛息が大翔(ひろと)くん。

なのですが、私も直接仲良しなので、
大翔くんは私のお友達です^^。

ママがやめなさい!ってことを
わざわざやっては、ちゃんと頭をぶつけてしまう・・(爆)☆ヽ(▽⌒)

普段は本当に元気でやんちゃな^^
どこにでもいる小学校2年生の男の子です。

その大翔くんがテレビで特集されます

放送は9月26日(水) 
18時15分から19時 HBC北海道news1
18時15分からの道内版の特集の中。
番組HPhttp://www.hbc.co.jp/tv/news1/index.html




大翔くんは、大きな病気を持って生まれてきました。

昨年、大翔くんが特集された「JNNドキュメンタリー」(全国版・作成北海道放送)が
番組HPの下の方に紹介されています。
http://www.tbs.co.jp/newsbird/lineup/jnndoc/201108.html


○内容○

 リンパ管などがうまく形成できず、体の一部に異常な状態で残ってしまう先天性の病気「血管奇形」。医師の間ですらほとんど知られていない、原因も分からない、確立した治療法もない難病です。
 北海道・恵庭市に住む渕端大翔(ふちはたひろと)くん、6歳。大翔くんは、辛い検査や対処療法を繰り返しながら、先の見えない闘病生活を続けています。
 「血管奇形」は、国が指定する調査や治療の研究対象である「難病」には入っていません。このため患者数の把握や治療法の研究さえ進まない状況にあります。「難病」に指定されれば、医療費が助成され患者の負担がほとんどありませんが、指定から漏れた多くの難病の患者は大きな困難と負担を強いられています。
 「普通学級に通いたい」という大翔くんの夢をかなえるために奔走する母親。そして小学校側の決断は…。

 番組では、病魔を乗り越えようと奮闘する大翔くんと家族に長期密着し、その絆の強さをつづるとともに、国の難病対策の問題点などを浮き彫りにします。



お話は小学校入学まえにさかのぼっているので、
写真は約2年前の大翔くんです。

「混合型血管奇形」
複数の血管が異常増殖し、形成不全を起こす先天性の病気
発症場所は足や、手、顔、腹などまちまち。
身体が成長するにつれて増大することもあり、
自然に消えることはない。




大翔くんの場合は、頬から喉にかけて広がっています。
病変が気道をふさいでしまうため、喉のところを切開しています。

私が会うとき、それでも大翔くんは
こっちがハラハラするくらいに
いつも元気いっぱいです。

でも、8歳になって、身体もぐんぐん成長する今、
病変も変化をし続けています。

ここ最近は、彼が必死に痛みに耐えてる話を聞きます。


来週、大翔くんは手術をします。

お母さんお父さんの不安と迷い。
本人の決断。

はたで聞いていて胸がいたく切なくなります。
自分がなにもできないことを痛感します。


この難病の患者は全国で90名ほど
難病指定されていない病気なので、
病院代、薬代、毎日使う器具・ガーゼなども補助がありません。

難病に指定されていないため、医学的な調査研究も進まず、
病気を診断できる病院が少なく、患者、家族の方は、
各地の病院を訪ね歩いているのが実情です。

なんと心細い状態でしょうか。


大翔くんとご家族が、
こうしてテレビに登場するのも
同じ患者のみなさんのために

この病気を全国の方に知ってもらって
難病指定が受けられるように
流れを変えられたらと思ってのこと。


どうかみなさん、この病気について知ってください。
そしてお力をお借りで来たらと思います。


ネット署名はこちら
http://www.kongougata.com/enq_2/enq.cgi?eid=1&mode=ask

署名用紙はこちらからダウンロードできます。
http://www.kongougata.com/sign.html

混合型血管奇形の難病指定を求める会のHPはこちらです。
http://www.kongougata.com/



この記事URLは http://mayoone.blog96.fc2.com/blog-entry-763.html です。
リンクを貼っていただくか、
もしよろしければ、twitterでのフォロー facebookでのシェアをお願いで来たら幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。



関連記事
日々の話し | Comments (170) | Trackbacks (-)

Comment

承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年07月14日(Fri) 06:57
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月09日(Wed) 20:24
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月12日(Sat) 05:33
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月12日(Sat) 19:22
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月12日(Sat) 20:07
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月13日(Sun) 06:45
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月13日(Sun) 09:39
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月13日(Sun) 20:12
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月14日(Mon) 08:55
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月15日(Tue) 02:51
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月15日(Tue) 16:15
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月16日(Wed) 03:56
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月17日(Thu) 19:11
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月18日(Fri) 04:23
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月18日(Fri) 20:08
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月19日(Sat) 20:14
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月20日(Sun) 19:47
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月20日(Sun) 20:18
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月22日(Tue) 13:31
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月22日(Tue) 19:35
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月22日(Tue) 23:34
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月23日(Wed) 02:30
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月23日(Wed) 05:48
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月23日(Wed) 06:00
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月23日(Wed) 16:09
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月24日(Thu) 13:24
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月24日(Thu) 23:39
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月26日(Sat) 13:03
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月26日(Sat) 16:52
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月26日(Sat) 18:40
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月28日(Mon) 11:13
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月28日(Mon) 19:04
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月29日(Tue) 03:58
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月29日(Tue) 15:43
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月29日(Tue) 15:52
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月30日(Wed) 07:07
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月30日(Wed) 23:38
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年08月31日(Thu) 19:24
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月01日(Fri) 15:49
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月09日(Sat) 16:58
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月09日(Sat) 20:30
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月09日(Sat) 21:40
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月11日(Mon) 09:07
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月11日(Mon) 13:34
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月12日(Tue) 16:01
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月12日(Tue) 21:45
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月12日(Tue) 22:12
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月13日(Wed) 02:07
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月13日(Wed) 13:20
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月14日(Thu) 01:09
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月14日(Thu) 07:11
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月14日(Thu) 11:27
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月15日(Fri) 02:12
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月15日(Fri) 22:19
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月16日(Sat) 02:01
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月16日(Sat) 18:17
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月16日(Sat) 19:01
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月17日(Sun) 01:59
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月17日(Sun) 08:00
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月17日(Sun) 10:10
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月17日(Sun) 14:10
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月17日(Sun) 17:12
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月17日(Sun) 21:29
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月18日(Mon) 01:10
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月18日(Mon) 20:18
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月18日(Mon) 21:49
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月19日(Tue) 13:48
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月19日(Tue) 23:43
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月20日(Wed) 01:31
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月20日(Wed) 03:55
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月20日(Wed) 12:32
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月20日(Wed) 17:34
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月20日(Wed) 22:18
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月20日(Wed) 22:33
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月21日(Thu) 04:24
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月21日(Thu) 06:38
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月21日(Thu) 13:22
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月21日(Thu) 15:01
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月21日(Thu) 16:40
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月21日(Thu) 19:22
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月22日(Fri) 04:00
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月22日(Fri) 22:15
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月23日(Sat) 01:55
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月23日(Sat) 02:00
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月23日(Sat) 06:13
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月23日(Sat) 07:36
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月23日(Sat) 20:41
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月23日(Sat) 23:49
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月24日(Sun) 01:11
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月24日(Sun) 21:39
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月25日(Mon) 05:23
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月25日(Mon) 08:45
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月25日(Mon) 10:43
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月25日(Mon) 17:26
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月25日(Mon) 22:34
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月26日(Tue) 00:40
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月26日(Tue) 15:10
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月26日(Tue) 17:20
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月27日(Wed) 03:21
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月27日(Wed) 21:34
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月28日(Thu) 03:55
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月28日(Thu) 06:29
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月28日(Thu) 15:06
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月28日(Thu) 17:47
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月29日(Fri) 00:27
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月29日(Fri) 08:01
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月29日(Fri) 20:38
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月30日(Sat) 00:53
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月30日(Sat) 18:10
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年09月30日(Sat) 20:05
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月01日(Sun) 02:51
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月02日(Mon) 01:53
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月02日(Mon) 02:00
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月02日(Mon) 19:32
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月03日(Tue) 01:55
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月03日(Tue) 05:01
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月03日(Tue) 15:54
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月03日(Tue) 21:12
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月03日(Tue) 23:42
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月04日(Wed) 16:49
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月05日(Thu) 02:23
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月05日(Thu) 06:16
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月06日(Fri) 01:44
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月06日(Fri) 03:30
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月07日(Sat) 00:05
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月07日(Sat) 15:17
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月08日(Sun) 05:16
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月08日(Sun) 16:53
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月08日(Sun) 18:24
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月08日(Sun) 22:16
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月09日(Mon) 05:46
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月09日(Mon) 07:26
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月09日(Mon) 07:37
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月09日(Mon) 20:52
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月09日(Mon) 22:23
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月12日(Thu) 17:12
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月12日(Thu) 19:52
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月13日(Fri) 01:14
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月13日(Fri) 14:34
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月14日(Sat) 21:58
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 04:56
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 06:04
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 08:19
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 13:42
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 15:45
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 17:55
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 18:43
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 23:09
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月15日(Sun) 23:16
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月16日(Mon) 00:03
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月16日(Mon) 01:13
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月16日(Mon) 06:22
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月16日(Mon) 12:26
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月16日(Mon) 19:39
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月16日(Mon) 20:40
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月16日(Mon) 21:17
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月17日(Tue) 15:45
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月17日(Tue) 19:44
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月18日(Wed) 02:36
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月18日(Wed) 02:58
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月18日(Wed) 03:02
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月18日(Wed) 10:27
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月18日(Wed) 21:47
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月18日(Wed) 22:28
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月18日(Wed) 22:51
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月19日(Thu) 01:57
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月19日(Thu) 06:58
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月19日(Thu) 12:47
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月20日(Fri) 02:47
承認待ちコメント
編集
このコメントは管理者の承認待ちです
2017年10月20日(Fri) 03:09












非公開コメントにする
プロフィール

mayo

Author:mayo
アロエベラと潜在意識

お薦めブログ
attention
当ブログの写真・文章の一切の転載をご遠慮ください。
Powered